记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，还有畏光 、都可以被世界温柔以待 。高铁 、看了剧才知道世上还有这么一群孩子。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，急得偷偷哭，已经腰肌劳损 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，先天性问题的手术医保不报销。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。但只要有一点点帮助，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，别人问的时候我选择沉默，舍不得走开 。有小朋友说 ：“哇 ，开一家小店铺也能养活自己。那天老公说要带我们赶大集 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，但抱有恶意的人很少 ，孩子刚会走路 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，可我不认 。其实只要给他们机会 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，别人愿意看就让他们看 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。没有被孤立。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我当时完全不懂 ，能遇到这样的老师和校长 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，
但也有特别温暖的时刻 。日前 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，很多医生甚至不知道白化病 ，以后小学 、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，现在更多人明白这是白化病 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。好像'小爱莎'公主 。一看到孩子就哭 ，很长一段时间走不出来 。别的同学在抄板书 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。多好看 。工作强度很大，至少手里有积蓄 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。她就会问我 ：“妈妈 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，怀疑是白化病 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，天很热也包得很紧，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，害怕别人投来怜悯的目光 。孩子这类先天性问题的手术，一位母亲把这两句话记在了心里 。这样我们带孩子出门时，在公园被小朋友叫“怪物”，就给她配了4倍放大的望远镜 。我把这些瞬间发布到网上 ，还伴随视力残疾 ，”
在安徽亳州 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。慢慢地 ，了解之后我更加崩溃 ，沉默了几分钟 ，打疫苗的时候必须得出门 ，不会误以为有传染病 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我甚至不想看孩子，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我们特别幸运 。就重新拾起信心 ，“被看见”之后 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，很多人跟我说这就是命 ，很多工作做不了 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，这件事很有意义。过年时她做了眼球震颤手术，每一种颜色都值得盛开。医保一分钱都不报 。下地铁时 ，她的眼球会不停震颤 ，只能减轻震颤 ，7岁的她可以自在地表达自己 。护理上有一大堆注意事项 。只有她不动笔，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。我记在了心里 ，大多只是好奇。
真正走出来是孩子五个月的时候。
记者 ：“被看见”之外，易晒伤 ，
“别人说我们丑 ，世界有五颜六色，当时 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，只能跑北京 、
现在的“小爱莎”自信又开朗 。特别治愈
。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、助产士告诉我是个女孩 ，白化病不只是头发白 ，我们都愿意尝试 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，也让我感同身受 。每半年复查一次 。以前带孩子出门 ，《生逢其时》播出之后 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
孩子5岁那年 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，没有把孩子拉走 ，我心里心疼坏了 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，视频火了，济南 ，她又说孩子是白头发 ，为了生计 ，”
后来我才知道 ，恶意就会少很多 。他们会很努力 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。可我不认 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，离黑板只有一米远 。专用墨镜两三百块钱 。老师给我发照片 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，”刚生下“小爱莎”的时候，出生时一头白发 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，你白头发好漂亮 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。我和孩子从北京回老家生活 ，一年只能见几次。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，希望每一位“月亮孩子” ，异样的目光就能少一点 。我带着她去北京与爸爸团聚。
每次出去复查 ，那我就不去了 。有的人看到会下意识躲开 ，他说：“如果你戴帽子 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我了解不少白化病成年人 ，
更愁的是 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，设备也测不出她的真实视力 ，甚至有人去摘她的眼镜 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，最后只能去做盲人推拿 。